A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel.
A ritka betegségek világnapja minden év februárjának utolsó napjára esik, de a fő hazai eseményekre idén február 22-én kerül sor.
A ritka betegségek előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000. Eddig 6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak. Olyan betegségek tartoznak ide, amelyek életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal, ami a betegek életminőségét gyakran rontja, az önállóságukat csökkenti vagy el is veszi. Erős fájdalom és szenvedés kíséri, ami mind a beteg, mind pedig a családja számára óriási probléma.
A ritka betegségekre jellemző, hogy szinte nincs létező hatásos gyógymódjuk; 75%-uk a gyermekeket érint; a betegek 30%-a meghal öt éves koruk előtt. E betegségek 80%-a genetikai eredetű, a maradékot bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák. Sajnos, nincs elegendő információ róluk, mint ahogy a kutatási aktivitás is nagyon csekély.
Az ezen betegségeken szenvedőkre ezen a napon, a Ritka Napon, különleges figyelem irányul. A Ritka Napra azért van szükség, mert:
- folyamatosan fokoznunk kell a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a társadalom körében. Az információ kulcsfontosságú a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításában. Az ismertség növelése ezért egyike az elsődleges céloknak.
- a számos helyen és számos országban egyidejűleg rendezett eseményvégzett cselekvés biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját.
- a ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak.
- cél, hogy az európai ritka betegek számára is biztosítva legyen a gondozáshoz és a kezelésekhez való egyenlő hozzáférés.
- szükség van olyan akcióra, ami a közös célok érdekében egyesíti a ritka betegségek összes érintettjét.
- a kutatások és az ellátási rendszer nagyobb anyagi támogatást igényelnek, valamint a ritka betegek érdekében több kutatásra és nagyobb erőfeszítésre van szükség.
- összehangolt politikai akcióprogramokra van szükség nemzeti és nemzetközi szinten.
- folytatni kell a harcot a ritka betegekért.
Ha szeretné tudni, vajon az Ön jelenlegi életmódja hogyan hat az egészségi állapotára és az egyes, a Preventissimo által elemzett betegségek kockázatára, töltse ki Kérdőíveinket, nézze meg, szokásai, állapota, öröklött jellemzői hogyan hatnak az egészségére az Eredmények menü alatt, és kövesse sporttal kapcsolatos, személyre szóló tanácsainkat az Egészségtervben.
Forrás: http://ritkanap.rirosz.hu/mi-a-ritka-betegseg
Fotó: 123rf.com